22) A maioria das condições intersexuais pode permanecer sem qualquer tipo de cirurgia. Uma mulher com um falo pode ter prazer com seu clitóris hipertrofiado, e também seu parceiro/a sexual. Mulheres com AIS ou CAH virilizante que têm vaginas menores do que as usuais podem ser aconselhadas a usar dilação por pressão para facilitar o coito; uma mulher com A.I.S. parcial do mesmo modo pode ter prazer com um clitoris grande. Um homem com hipospadias pode ter que se sentar para urinar, mas pode funcionar sexualmente sem qualquer cirurgia. Uma pessoa com um micropenis pode satisfazer sua parceira e ser pai.
Não há consenso a respeito de que gônadas que possam ser masculinizantes ou feminizantes na puberdade devam ou não ser removidas quando o paciente ainda é criança e não deseja a cirurgia. A questão em discussão é que os pacientes ao se deparar com as mudanças da puberdade podem de fato preferi-las ao hábito do sexo em que foram criados, mas podem apenas ter consciência disso depois do fato. Nosso viés é deixar as gônadas, de modo que qualquer predisposição genética-endócrina imposta na vida pré-natal possa ser ativada na puberdade. Admitimos, no entanto, que não há ainda um corpo suficiente de dados clínicos para que o melhor prognóstico possa ser feito nesses casos. Há algumas indicações, no entanto, de que mesmo sem gônadas as adrenais irão produzir as mudanças da puberdade.

23) Se uma mudança de gênero está sendo considerada, proponha que o paciente experimente um teste de vida real (ver por exemplo [13, 14]). Deste modo o paciente terá experiência em primeira mão sobre como é de fato viver em outro papel de gênero. A experiência tem mostrado que a maioria de fato faz a mudança de gênero permanentemente, mas alguns poucos retornam ao sexo de criação. Alguns, usualmente enquanto adultos, aceitarão uma identidade como intersexo e irão criar seu próprio modo de vida.

24) Mantenha registros médicos, cirúrgicos e psicoterápicos acurados de todos os aspectos de cada caso. Isso irá facilitar qualquer tipo de tratamento que venha a ser necessário e ajudar em pesquisas futuras para melhorar o tratamento de casos subseqüentes de intersexo. Esses registros devem ser acessíveis ao paciente. Sempre que possível, devem integrar o relatório avaliações de acompanhamento de longo termo, por exemplo, aos 5, 10, 15, e mesmo 20 anos de idade.

25) Por fim, nós acreditamos que devemos ser "autoridades" ao providenciar informação e conselho no melhor grau possível de acordo com nossa habilidade, mas não devemos ser "autoritários" em nossas ações. Devemos permitir que pacientes pós-puberdade tenham tempo para considerar, refletir, discutir e avaliar, e então, terem a última palavra em qualquer modificação genital e designação definitiva de gênero.

Comentário Final:
Freqüentemente somos questionados sobre aqueles pacientes intersexuais que tiveram cirurgia bem cedo de um tipo ou de outro, ou mesmo redesignação de sexo, e continuaram a viver felizes e bem-sucedidos. Questionam: isso não demonstra a sabedoria das práticas mais antigas?
Nossa resposta: os seres humanos podem ser extremamente fortes e adaptáveis. Certamente algumas pessoas intersexuais podem, com dignidade, manter-se de uma forma que não escolheram nem se sentem confortáveis - como conseguem outros com uma condição de nascimento que não pode ser mudada (desle palatos cindidos até meningomyelocele). Muitos podem se submeter a cirurgia e re-determinação de sexo para as quais não foram consultados, e muitos aprenderam a aceitar o segredo, as falsas representações, mentiras leves ou grandes mentiras, e a solidão. As pessoas fazem acomodações em suas vidas cotidianamente, e tentam melhorar sua situação futura. Temos consciência de que há pessoas que conseguiram lidar com sua situação a despeito de ter sido muito dolorosa e estressante. A eles oferecemos nossos elogios e admiração pela sua fortaleza, força e coragem. Nós também oferecemos o mesmo àqueles que se rebelaram contra essas circunstâncias e mudaram suas vidas com a redesignação de gênero por vontade própria, com cirurgia ou outra forma [15]. De qualquer modo, diferentemente de pessoas que têm cirurgia neonatal devido ao palato cindido ou meningomyelocele, muitos daqueles que tiveram cirurgia genital ou tiveram redeterminação de sexo neonatalmente, têm reclamado amargamente do tratamento. Algums re-determinaram seu sexo mais tarde, espontaneamente. Outros, que foram assim tratados muito cedo, têm suas razões para não reclamar e ficam vivendo em silencioso desespero mas procurando ir em frente. As sugestões e diretrizes que oferecemos aqui são uma tentativa de considerar maneiras de melhorar a vida e o ajustamento das pessoas intersexuais ou genitalmente traumatizadas que ainda estão lutando com essa questão, e daqueles que ainda virão.

Referências:

Mantivemos as referências num mínimo para facilitar o uso dessas diretrizes e reduzir a complexidade:

1. Diamond M, Sigmundson HK: Sex Reassignment at Birth: A Long Term Review and Clinical Implications. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine 1997; 151(March): 298-304.

2. Angier N: Sexual identity not pliable after all, report says. New York Times 1997 14 March 1997; A1, A18.

3. Gorman C: A boy without a penis. Time, vol. 1997, March 24; page 83.

4. Leo J: Boy, girl, boy again. U.S. News & World Report, 1997; March 31; page 17.

5. Benjamin JT: Letter -to-editor. Archive of Pediatric and Adolescent Medicine 1997; 151.

6. Fausto-Sterling A: The Five Sexes: Why Male and Female Are Not Enough. The Sciences 1993; 1993(March/April): 20-25.

7. Diamond M, Binstock T, Kohl JV: From fertilization to adult sexual behavior. Hormones and Behavior 1996; 30(December): 333-353.

8. Quigley C, De Bellis A, Merschke KB, El-Awady MK, Wilson EM, French FS: Androgen Receptor Defects: Historical, Clinical and Molecular Perspectives. Endocrine Reviews 1995; 16(3): 271-321.

9. Imperato-McGinley J: 5-alpha-reductase deficiency. In: Bardin CW, ed. Current Therapy in Endocrinology and Metabolism, 5th ed. St. Louis, Mo.: C. V. Mosby, 1994; 351-354.

10. Donahoe PK, Crawford JD, Hendren WH: Mixed gonadal dysgenesis, pathogenesis, and management. Journal of Pediatric Surgery 1979; 14: 287-300.

11. McGillivray BC: Genetic aspects of ambiguous genitalia. Pediatric Clinics of North America 1992; 39(2): 307-317.

12. Wright NB, Smith C, Rickwood AM, Carty HM: Imaging children with ambiguous genitalia and intersex states. Clinical Radiology 1995; 50(12): 823-829.

13. Clemmensen LH: The "Real-life Test" for Surgical Candidates. In: Blanchard R, Steiner BW, eds. Clinical Management of Gender Identity Disorders in Children and Adults, vol. 14. Washington, D.C.: American Psychiatric Press, 1990; 121-135.

14. Meyer JK, Hoopes JE: The Gender Dysphoria Syndromes: A Position Statement on So-Called Transsexualism. Plastic and Reconstructive Surgery 1974; 54: 444-451.

15. Diamond M: Sexual Identity and Sexual Orientation in Children With Traumatized or Ambiguous Genitalia. Journal of Sex Research 1997; 34(2): 199-222.

Grupo de apoio de pessoas intersexo: para endereços ou contacto com grupos fora dos
Estados Unidos, contacte um dos grupos listados a seguir:

AIS (Androgen Insensitivity Syndrome) Support Group of the U.S.
Um grupo de apoio para os portadores de AIS, suas famílias e parceiros.
4203 Genessee Ave. #103-436
San Diego, CA 92117-4950
Phone: (619) 569-5254
e-mail: aissg@aol.com

Ambiguous Genitalia Support Network
Um grupo de apoio para pais e outros.
428 East Elm St. #4D Lodi, CA 95240

CAH Support Groups For individuals or families with congenital adrenal hyperplasia
National Adrenal Diseases Foundation
505 Northern Boulevard Great Neck, NY 11021
Phone: (516) 487-4992
web site: http://medhlp.netusa.net/www/nadf.htm

Congenital Adrenal Hyperplasia Support Association
1302 County Road 4 Wrenshall, MN 55797
Phone: (218) 384-3863 H.E.L.P.

(Hermaphrodite Education and Listening Post)
Um grupo de apoio para pais e outros afetados por qualquer desordem de diferenciação sexual.
A support group for parents and others affected by any sex differentiation disorder.
PO Box 26292 Jacksonville, FL 32226
web site: http://www.isna.org/faq.html#anchor643405
email: help@southeast.net

Intersex Society of North America
Um grupo de apoio de pares e grupo de defesa dos direitos dos intersexuais.
A peer support and advocacy group of and for intersexuals.
PO Box 31791 San Francisco
CA 94131
email: info@isna.org
web site: http://www.isna.org

K. S. & Associates (Klinefelter syndromes of all variety)
Um grupo de apoio e educação para famílias e profissionais que lidam com a Síndrome de Klinefelter
A support and education group for families and professionals dealing with Klinefelter syndrome.
P.O. Box 119 Roseville, CA 95661-0119
web site: http://www.genetic.org
email: ks47xxy@ix.netcom.com

Turner's Syndrome Society of the U.S.
Um grupo de apoio para aqueles com síndrome de Turner, suas famílias e amigos.
A support group for those with Turner's syndrome, their family and friends.
1313 Southeast 5th Street (Suite 327)
Minneapolis MN 55414
Phone: 1-(800) 365-9944
Fax: (612) 379-3619
web site: http://www.turner-syndrome-us.org

General Support Groups National Organization for Rare Disorders (NORD)
Grupo educacional e de apoio para aqueles envolvidos com qualquer desordem rara.
Support and educational group for those concerned with any rare disorder:
P.O. Box 8923 New Fairfield, CT 06812-8923
Phone: (800) 999-NORD
Fax: (203) 746-6518
http://www.pcnet.com/~orphan

Our-kids
Grupo de apoio para pais de crianças com qualquer tipo de necessidades especiais.
Support group for parents of children with any sort of
special need:
web site: http://wonder.mit.edu/our-kids.html

PFLAG (Parents and Friends of Lesbians and Gays)
Um grupo de apoio para pais e amigos de lésbicas e gays e pessoas com disforia de gênero.
A support group for parents and friends of lesbians and gays.
1012-14th Street NW, Suite 700 Washington, DC 20005
Phone: (202) 638-4200
email: PFLAGNTL@aol.com

Sexuality/Gender/Intersex Counselors
Conselheiros sobre Sexualidade/Gênero/Intersexualidade
Appropriate counselors might be contacted at one of these national organizations.
Conselheiros apropriados podem ser contactados em qualquer das seguintes organizações americanas:

American Academy of Clinical Sexologists (AACS)
P.O. Box 1166 Winter Park, Florida 32790-1166
Phone: (800) 533-3521
Fax: (407) 628-5293

American Association of Sex Educators, Counselors and Therapists (AASECT)
P.O. Box 238, Mount Vernon, Iowa 52314
Phone (319) 895-8407
Fax (319) 895-6203

Society for the Scientific Study of Sexuality (SSSS)
P.O. Box 208
Mount Vernon, Iowa 52314
Phone (319) 895-8407
Fax (319) 895-6203

Society for Sex Therapy and Research (SSTAR)
Secretary: Blanche Freund, Ph.D., R.N.
419 Poinciana Island Drive N. Miami
Beach FL 33160-4531
Phone: 305 243-3113
Fax 305 919-8383
email: bfreund@mednet.med.miami.edu

Milton Diamond, Ph.D.
Phone: (808) 956-7400
University of Hawai`i - Manoa
Fax: (808) 956-9481
John A. Burns School of Medicine
E-mail: diamond@hawaii.edu

Pacific Center for Sex & Society
1951 East-West Rd.
Dept. Anatomy & Reproductive Biology Honolulu, Hawai`i, 96822 U.S.A.

Traduzido e colocado nesta home page com a autorização dos autores.
Traduzido por M.E.M. Sayeg, CRP 45830-5, 6a. região, São Paulo.